La extraña enfermedad que unió a un grupo de mujeres en Cali para brindarse apoyo

Un grupo de familiares de más de 20 pacientes que padecen la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se decidieron a unirse en busca del apoyo que muchas veces no encuentran en el sistema de salud o en su mismo entorno. 

"No es una fundación, es un grupo de apoyo. Uno puede contar con muchas ayudas como enfermeras y doctores, pero siempre es una a la que le toca estar pendiente de la situación", señala una vocera del grupo. 

Su esposo falleció hace un año luego de vivir nueve años con este diagnóstico. 

Como ella, mujeres de Palmira, Jamundí, Popayán y Puerto Tejada hacen parte de este grupo de apoyo el cual esperan llevar a más mujeres que como ellas han tenido que afrontar esta situación en soledad. 

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Por eso, este domingo 25 de junio se realizará en el centro comercial Unicentro el encuentro del Grupo de Apoyo ELA Cali para brindar información y acompañar a quienes aún no sepan que hay miles de familias que llevan esta lucha silenciosa. 

La enfermedad resulta un calvario para los que tienen que tienen que vivir con ella mientras que quienes lo rodean son símbolo de dedicación, pero también de impotencia al no poder hacer más que cuidar a al paciente.

Este grupo nació en Cali en 2014 con el objetivo de compartir experiencias en el cuidado de sus allegados, reclamos frente a las entidades de salud y buscar apoyos.

Son madres, esposas, hermanas e hijas que se conocieron bajo las mismas circunstancias: la incertidumbre frente al ELA.

“Todos los pacientes deben tener una esperanza de calidad de vida. No importa

quién sea, lo merece”, sostiene la vocera. 

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En julio del año 2014, alrededor del mundo se empezó a hacer famoso el ‘Desafío

del Balde de Agua Fría’ (Ice Bucket Challenge) con el cual se pretendía crear conciencia sobre la existencia de esta enfermedad y conseguir que el mundo realizara donaciones. 

La campaña fue un éxito, alrededor del mundo muchos conocieron de lo que se trataba esta enfermedad, asociaciones consiguieron hasta 31.5 millones de dólares para la investigación y el tratamiento del mal. Además, confirmaron,

que en ese año, la asociación internacional del ELA consiguió 637.527 nuevos donantes. 

No obstante, el furor en redes sociales se detuvo y las personas que padecen esta enfermedad regresaron al anonimato en el que se encontraban antes. 

Para las mujeres que hacen parte de este grupo, la batalla de ver a sus esposos perderse poco a poco no fue lo único con lo que tuvieron que aprender a vivir. Es

otro dolor la lucha contra las Empresas Prestadoras de Salud (EPS) que suelen demorar la entrega de los insumos necesarios para el bienestar de los pacientes.

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La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central. Lo que causa este padecimiento es que las neuronas motoras sufren una degeneración que afecta la médula espinal y el cerebro, produce debilidad y atrofia muscular.

En etapas avanzadas llegan a comprometer las vías respiratorias y la tráquea. Otra de las batallas de estas mujeres es con el servicio del hospital en casa, con el que han tenido algunas diferencias. Los pacientes deben voltearse cada dos horas en las noches, cuando su piel se empieza a pegar a sus huesos, es necesario estirarlos para que sus huesos no tallen y no rompan la piel.

Por medio de una sonda pueden respirar y también deben ser aspirados para que puedan tragar saliva. En el momento más crítico, los pacientes solo llegan a comunicarse por medio de un tablero, ya que solo pueden mover sus ojos.

En Colombia existen alrededor de 2.000 personas diagnosticadas con esta enfermedad, y en Cali, según este grupo, son conocidos 40 casos, aunque los médicos hablen de cerca de 150. 

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Alrededor del 50 por ciento de los casos diagnosticados no sobreviven a los dos

años y otros pueden llegar hasta 20.

Este 21 de junio se conmemora el Día Internacional de la Lucha Contra el ELA, y para pedir a la sociedad que no se olvide de los pacientes, ya que no son los únicos que sufren.

Este grupo de mujeres se dará cita en el pasillo 3 de este centro comercial ubicado en el sur de Cali desde las 10 de la mañana para brindar información y apoyo a quienes lo necesiten. 

El grupo continúa sus reuniones en Cali. Aseguran que están abiertas a escuchar y brindar apoyo a las necesidades de las personas que aún se encuentren

solas afrontando esta enfermedad en sus núcleos familiares. 

Para mayor información sobre este evento y el grupo de apoyo en Cali, puede comunicarse a los teléfonos: 314 792 0917, 311 309 6327 y 315 787 6727.

MIGUEL ÁNGEL ESPINOSA BORRERO

Redactor de EL TIEMPO

En Twitter: @Leugim40