Pacientes con enfermedades raras tienen quien se preocupe por ellos

La campaña de Takeda reconoce la resiliencia de los que trabajan por pacientes con estos trastornos.

LABORATORIOS TAKEDA Foto: LABORATORIOS TAKEDA

26.02.2021 16:53 Actualizado: 27.02.2021 08:01

Comentar

Las enfermedades raras (también denominadas huérfanas) siguen volando bajo en el radar para un gran número de personas, quienes desconocen siquiera si las que padecen debido, en buena medida, a la poca importancia que les dan los medios de comunicación y los canales difusores de información de salud a la comunidad.

A esa situación, que no es nueva, se suma el enorme ruido generado desde hace más de un año por la covid-19, que ha terminado imponiéndose a la realidad de otros trastornos presentes en el mundo, como las enfermedades de Fabry, Gaucher y el síndrome de Hunter.

Y si bien se les denomina raras por la baja prevalencia con que son diagnosticadas y una prevalencia menor a un caso por cada dos mil habitantes 1 , quienes las padecen necesitan de tratamientos y atenciones especiales, viviendo situaciones difíciles que no pueden seguir siendo ignoradas.

Las tres enfermedades mencionadas comparten dos factores:

1. Son de depósito lisosomal y se generan debido a la deficiencia de una enzima.

2. Su presentación, síntomas y signos pueden confundirse con patologías de consulta frecuente, por lo que pasan desapercibidas.

Se calcula que entre los síntomas y el diagnóstico transcurren, aproximadamente, entre cinco y diez años hasta que se sospecha que el paciente padece una enfermedad rara.

“En la medida en que el diagnóstico y su tratamiento sean oportunos, la evolución de estos trastornos es diferente y se puede hacer un mejor manejo de sus síntomas así como de sus complicaciones”, explica María Fernanda Puerta, directora médica para el área andina de Takeda.

Considerando dichas situaciones, y con el objetivo de visibilizarlas y crear conciencia al respecto, esta compañía biofarmacéutica de origen japonés, con presencia en el sector desde hace más de dos siglos, promueve en nuestro país la campaña global “Reconociendo la resiliencia: estrellas poco frecuentes en un año raro”.

Estrellas resilientes

La compañía, se enfoca en la biotecnología, con un especial énfasis en cinco áreas: oncología y hematología, gastrointestinal, inmunología, vacunas y enfermedades raras o huérfanas.

“Este último es un importante pilar estratégico de la compañía. Takeda prioriza a los pacientes y el mejoramiento de sus condiciones, de ahí que llevemos a cabo actividades que tengan un impacto real en ellos y sus pronósticos de vida”, afirma María Fernanda Puerta.

Por eso, es tan importante para la biofarmacéutica japonesa, que la campaña “Reconociendo la resiliencia: estrellas poco frecuentes en un año raro” tenga un fuerte desarrollo en Colombia a lo largo de 2021, de gran importancia en la salud debido las actuales circunstancias que se viven en el planeta.

“Esta es una actividad que busca reconocer a todas las personas que, con resiliencia, han venido trabajando para ayudar a los pacientes que tienen una enfermedad rara a mejorar su salud y pronóstico, en medio de las condiciones generadas por la pandemia”, destaca la directora médica.

La campaña se adelanta en el marco de la conmemoración de las enfermedades raras o huérfanas, y no solo busca visibilizar los esfuerzos de los empleados internos de la compañía farmacéutica, también darle relevancia a la labor del personal de la salud y las asociaciones de individuos afectadas por esas enfermedades.

Además, la iniciativa quiere crear conciencia tanto entre la comunidad especializada que atiende este tipo de trastornos como en el público en general, por lo que ha integrado a líderes de opinión de la medicina en el país y agremiaciones de pacientes como la Fundación Colombiana de Enfermedades Huérfanas (Funcolehf).

Enfermedades que sí existen

Como la campaña busca crear conciencia con respecto a ese tipo de trastornos, Puerta recomienda que, en caso de existir alguna sospecha por parte del médico, es muy importante que la persona se someta a todos los análisis a que haya lugar para tener una certeza diagnóstica.

“La población tiene que saber, primero, que estas enfermedades existen, y que, frente a síntomas inespecíficos, es decir, esos para los cuales no existe un diagnóstico claro, hay que insistir hasta encontrar al especialista correcto y poder implementar el tratamiento ideal de manera temprana”, advierte la directora médica para el área andina de Takeda.

Asimismo, es necesario que se conozca que desde 2010 en Colombia, y gracias a la Ley 1392, los pacientes con enfermedades huérfanas tienen prioridad en el oportuno al sistema de salud.

La directora médica agrega que:

-Los pacientes, las familias y los cuidadores deben saber que no están solos. Existen en todo el mundo numerosos actores del sector de la salud que cada día trabajan para mejorar sus condiciones y su calidad de vida.

- A la comunidad, que sea consciente de que las enfermedades huérfanas son una realidad y deben ser identificadas y atendidas oportunamente por los especialistas del caso.

https://www.eurordis.org/es/enfermedades-raras

Sigue toda la información de Contenido Patrocinado en Facebook y X, o en nuestra newsletter semanal.