‘Así sobrevivo a una enfermedad que paralizó mi cuerpo’

En diciembre del 2015, yo estaba dedicado a cerrar el año en mis negocios, como cualquier otro líder de empresa. Todas estas tareas generan estrés, tensión y uno que otro dolor de cabeza, pues hay que tener en cuenta muchas variables de tiempo, y en diciembre los días parecen correr más rápido.

Pasaríamos con Susie, mi esposa, las fiestas de fin de año en la casa de Barú, y luego viajaríamos a Miami, donde nos habían invitado al Bar Mitzvá del nieto de mi prima. Soñaba con tener tiempo para montar en bicicleta, salir a correr y leer con la tranquilidad de saber que contaba con algunos días de vacaciones, así fueran pocos (…)

Fue una mañana de esos primeros días del 2016; hacía un día muy lindo en Miami, con un cielo azul despejado y una temperatura perfecta. Esa mañana troté media hora y, como siempre, me dispuse a hacer abdominales, pero a mi cuerpo le costó más trabajo de lo normal.

Era una sensación muy extraña; yo he sido siempre muy ágil, pero en ese momento sentí como si mi tronco estuviera desligado de mi mente, pues sin duda yo quería hacer abdominales, pero el cuerpo no obedecía. Decidí subir al apartamento y a la hora del almuerzo le comenté a Susie que no tenía fuerza en los brazos, y le pedí el favor de que llamara al cardiólogo.

Yo asociaba cualquier malestar con el corazón, pues unos meses atrás, en mayo del 2015, había presentado síntomas similares a los que estaba sintiendo, y después de unos exámenes los médicos dijeron que se trataba de una obstrucción de las arterias del corazón. En esa ocasión me pusieron un stent para desobstruir una arteria, y todo se había controlado a tiempo. Siguiendo mi instinto me fui con Susie a ver al cardiólogo en el hospital de Aventura.

Él descartó que fuera un problema de corazón. Salimos de ahí para el centro comercial, haciendo tiempo pues teníamos una cena en casa de mis consuegros Lía y Sosi. Empecé a notar que caminaba con dificultad. Cuando nos sentamos a la mesa, no fui capaz de partir la carne. Mi mano no respondía al movimiento que mi mente le enviaba, me temblaban los dedos y sentía un cosquilleo raro. Tampoco podía masticar.

Lía llamó al doctor Allan Ackerman, pariente suyo, y le dijo que ella pensaba que era mejor que yo me fuera al hospital. Sonó el teléfono y era el doctor Allan, me dijo que me esperaba en la sala de urgencias del hospital de Aventura. Cuando llegué me atendió el doctor Bhardwaj, especialista en pulmones. Me metieron en una camilla y me llevaron a hacerme pruebas.

El médico tenía un pariente que padecía el síndrome de Guillain-Barré (SGB) y lo asoció con mis síntomas; por primera vez oí mencionar esa posibilidad, que a mí en ese momento me parecía absurda.

Comencé a respirar con dificultad; así como mis piernas no me obedecían, tampoco lo hacían mis pulmones. Sentía que me ahogaba. Todo pasaba muy rápido, y ahora, mirándolo desde el presente, siento como si estuviera narrando una película, y me parece increíble ser yo mismo el protagonista de la historia. Me hicieron una resonancia magnética para descartar un derrame cerebral.

Yo estaba muy nervioso, aunque consciente todo el tiempo. Al final creo que me dormí, y cuando me desperté, en mi mente pensé que estaba como en una alcantarilla, debajo de la tierra.

Mi respiración cada minuto se volvía más difícil. Mis pulmones no servían, no salía ni entraba aire. Me tuvieron que poner un ventilador. Esto lo viví durante once meses, aunque al comienzo pensaba que solo serían unos días.

Era el 18 de enero del 2016. El síndrome se dispara alrededor de quince días después de una intoxicación. Yo tenía una bacteria en mi organismo desde aquel día en Barú –antes de viajar a Miami– cuando por primera vez me sentí tan mal. Luego supe que la bacteria se llama Campylobacter, una de las más agresivas que existen. Después empezaron los síntomas. El ritmo acelerado sirvió de caldo de cultivo para que el SGB tomara ventaja.

Es importante dar una descripción general sobre lo que en el momento del diagnóstico me dijeron los médicos, lo que leí y, por supuesto, lo que he aprendido conviviendo con una enfermedad que lleva conmigo ya más de dos años.

El médico me explicó en términos muy generales que es una condición en la que el sistema inmunológico ataca los nervios, dañando la gruesa capa que los cubre: la mielina. Por eso, los primeros síntomas que aparecen son hormigueo y debilidad en los músculos. Las causas no eran claras, pero que en general sucede tras haber tenido un virus, como el que adquirí en Barú.

Todos los órganos del cuerpo se descoordinan. Al corazón se le sube o se le baja la presión, se vuelve volátil; todos los órganos se tornan disfuncionales. Es como si todos los órganos del cuerpo se enloquecieran, se olvidaran de sus funciones.

Como los nervios están vulnerados, las señales que manda el cerebro no son respondidas. Es un deterioro neurológico progresivo. El examen de la médula para confirmar el diagnóstico del SGB me lo hicieron dos semanas después de haber entrado al hospital, pero para ese momento ya los médicos estaban seguros del diagnóstico.

Hay diferentes tipos de Guillain-Barré. A mí me dio el más fuerte de todos. “Alberto sufrió uno de los peores casos de GB, quizás el peor, lo único que él podía hacer cuando lo conocí era mover los ojos”, recuerda el doctor Nedd, uno de los médicos que me atendió en el Jackson Memorial y me llevó al hospital de Kendall después. Cuando la persona aloja la bacteria que yo tuve, es factible que la persona sufra uno de los más severos casos de SGB.

Como resultado de la bacteria, los nervios empiezan a atacar la infección y luego el sistema inmune confunde los nervios con la infección y los sigue atacando. Con el tiempo, que en mi caso fueron varios meses, el sistema inmunológico deja de atacar los nervios. No es una enfermedad degenerativa, pero el daño queda y por eso es tan lenta la recuperación.

No hay medicina que cure el SGB, pero existe un tratamiento que ayuda a mejorar los síntomas. El 24 de enero me hicieron una limpieza de sangre y una transfusión de inmunoglobulina para frenar el avance de la desintegración de la mielina.

Después me hicieron un tratamiento de plasmaféresis. Es un método mediante el cual se extrae completamente la sangre del cuerpo y se procesa de forma que los glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas se separan del plasma. Las células de la sangre se devuelven luego al paciente sin el plasma, y el organismo lo sustituye con rapidez. No hay más tratamiento que ese, por lo que toca esperar y tener paciencia para ver cómo va evolucionando.

“Pues Alberto sí sobrevivirá, ustedes no lo conocen, ¡él es un guerrero!”, les dijo Susie a nuestros hijos. Esa actitud de mi esposa ha marcado la relación con los médicos en los últimos dos años, y esa seguridad y fortaleza han sido mi motor y fuente de apoyo más importante.

La falta de conocimiento y la incertidumbre de lidiar con una enfermedad tan desconocida eran lo que más nos afectaba a todos, además de la velocidad con que progresaban los síntomas.

Los doctores no sabían bien qué pasaría conmigo. Todos los casos de Guillain-Barré son distintos. Todo me dolía y decidieron darme morfina. Yo a este punto no podía hablar, no podía mover la cabeza, ni las manos, ni los dedos, nada, así que no podía comunicarme sino a través de la rotación de mis ojos, cuyos músculos parecían ser los únicos que me obedecían. La morfina me sentaba muy mal.

Empecé a tener alucinaciones y muchas molestias a causa de esa droga tan fuerte. Cada movimiento que las enfermeras me hacían para desplazar el cuerpo era muy doloroso, me daban náuseas, mareo. Allan, el cardiólogo, estuvo pendiente esos primeros días.

En este punto ya me encontraba paralizado por completo. Ningún órgano funcionaba por sí solo: estaba conectado a lo que a mí me parecían miles de tubos y cables. El ventilador solo no era suficiente para poder respirar, así que me hicieron una traqueotomía para facilitar la respiración.

Me sentía como un prisionero atado a una cama. Tenía dos alternativas: o me entrego a la enfermedad, o salgo adelante. Tomé la decisión de salir adelante. Ya no estaba en negación. No podía estarlo. Sabía que tenía que hacer el esfuerzo, día a día, paso a paso, para salir adelante. Comparaba mi situación con una subida en bicicleta en la montaña, en La Calera, cerca de Bogotá.

Cada pedaleada, pensaba, me ayudaría a llegar a la meta. Además, le recé a Dios. Le pedí que me ayudara y me diera fuerza para poder sobrevivir todos esos momentos tan difíciles. No sé de dónde saqué fuerza.

El primer año es de sobrevivencia. Era una lucha permanente contra la muerte. Yo empecé a darme cuenta de que el cuerpo se sana mejor si uno es positivo. El cuerpo se cura más rápido si hay una energía positiva que lo irradie. Yo cerraba los ojos y me visualizaba caminando y me decía: yo sé que voy a poder volver a caminar; sé que volveré a montar en bicicleta. Me fijaba metas a corto plazo.

Al principio mi quijada estaba totalmente paralizada y por lo tanto estaba abierta, no podía controlarla, la lengua se me salía. Tampoco podía oír bien. Y mis ojos, aunque sí veía, estaban muy sensibles, en especial a la luz, que me molestaba mucho. Era como estar en una cueva. Duraba bastante tiempo, Susie y Verónica me acompañaban y meditábamos juntos.

Eso me ayudaba pues lograba salirme de mi nueva realidad por momentos, me ayudaba a aguantar y a tener la esperanza de que todo eso que estaba viviendo pasaría. Estaba iniciando un nuevo viaje que no tenía ni la menor idea de cuánto iba a tardar. Necesitaba recurrir a todas las herramientas de autocontrol y positivismo que había desarrollado a lo largo de la vida para hacerle frente a este nuevo reto que la vida me ponía por delante.

ALBERTO MISHAAN

*Fragmento del libro 'Mañana te espero de pie', de editorial Aguilar.