Uruguay: 240.000 personas padecen de enfermedades raras

Pocos tienen la posibilidad de acceder a un tratamiento adecuado. Expertos piden más atención.

Se conocen aproximadamente 20 infecciones diferentes que se transmiten por o sexual. Aquí hay algunas descripciones de algunas de las más comunes y conocidas: Foto: iStock

PERIODISTA01.03.2023 10:29 Actualizado: 01.03.2023 10:43

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A propósito del día mundial de las enfermedades raras, celebrado el último día del mes de febrero, médicos especialistas y pacientes de estos trastornos se reunieron ayer en varios hospitales de Uruguay para desarrollar conversatorios que permitieran mayor concientización de estas enfermedades.

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Se estima que en ese país, 240.000 personas padecen de trastornos que son difíciles de diagnosticar y de tratar, ya que son patologías poco comunes y que representan un reto para el sistema de salud moderno encontrar un tratamiento para sobrellevar la enfermedad.

Según varios portales uruguayos, varios de los trastornos evidenciados en los pacientes de ese país corresponden a deficiencias en el normal funcionamiento de la sangre en el cuerpo.

Ayer se conoció el caso de Claudia Méndez, una mujer que desde hace más de 40 años padece una malformación en los vasos sanguíneos que produce sangrados nasales muy recurrentes, espontáneos y que muchas veces, comprometen su vida.

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La mujer indicó que lleva bastante tiempo trabajando con especialistas de ese país para que la enfermedad denominada como HHT se dé a conocer con más expertos en el tema y se pueda encontrar un tratamiento.

Se dice que en Uruguay, alrededor de 600 personas padecen de enfermedades relacionadas a trastornos en la sangre. También se conoció el caso de un menor que adquirió la patología heredada por su madre.

Expertos en el tema dicen que encontrar un tratamiento para dichas enfermedades es muy complejo, ya que requiere de mucho tiempo para entender las causas genéticas que ocasionaron la patología. Así mismo, dicen que el proceso puede durar entre cinco y siete años mientas se hace el diagnóstico y se evalúan las etapas tardías de la enfermedad.

Por otro lado, afirman en que se debe fortalecer el sistema de salud público para que desde las diferentes especialidades se pueda crear un equipo de trabajo que permita acelerar los procesos de investigación y descubrimiento de un posible tratamiento.

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En Colombia, según información del Ministerio de Salud y Protección Social, 2.247 personas padecen de una enfermedad rara y más de 80 mil están diagnosticadas.

Algunas de las enfermedades más raras en el mundo son: el síndrome x-frágil, el síndrome de Moebius, La púrpura y la insensibilidad congénita al dolor; así lo aseguró el portal Fundación Médica.