El niño paisa que casi no puede moverse y vendió 100 mil copias de su libro

"Aunque mi voz se calle con la muerte, mi corazón te seguirá hablando". Esa frase escrita en una lápida fue la que Santiago Zapata, un joven paisa que en ese entonces tenía 14 años, vio durante el sepelio de su hermano mayor, quien falleció a los 19 por consecuencia de una distrofia muscular de Duchenne que padecía, y que lo motivó a escribir un libro para cambiar la vida las personas y la suya en el proceso.

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Santiago, que sufre de la misma enfermedad que su hermano Maicol, desde que llegó a su casa con su familia ese día pidió papel y lápiz y a mano alzada se puso a escribir 'Caminando con mi mente', un libro en el cual le daba 20 herramientas a las personas para que soñaran y cumplieran sus metas sin importar la situación.

El título de su ópera prima era una referencia a su situación y a la que vivió su hermano, pues desde los 10 años ninguno de ellos dos pudo volver a caminar por su rara enfermedad degenerativa, pero sus mentes nunca dejaron de dar pasos hacia el futuro.

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La historia de Santiago, que ahora tiene 17 años, comienza inevitablemente con la tragedia de Maicol.

Ellos dos vivían en una casa de madera con su papá Úber Zapata, su madre Aracelly López, su hermano Camilo y su hermanita, que ahora tiene 6 años, en una invasión de Medellín llamada El Picacho. Se trata de un barrio en zona alta al cual se llega subiendo unas empinadas escaleras.

Desde los 6 años Maicol empezó a presentar debilidad muscular en los pies y le costaba caminar, se caía ocasionalmente cuando lo hacía. Por eso sus padres lo llevaron con especialistas a través de su EPS y tras varios meses de estudios, finalmente fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa de los músculos muy agresiva que lo iría paralizado poco a poco y limitaría su esperanza de vida a no más de 20 años.

Por esos años nacía Santiago, quién no tiene recuerdos de Maicol que no sean en una silla de ruedas por sus problemas de movilidad en las piernas.

Maicol, seis años mayor que Santiago, alcanzó a ir al colegio con su hermano un año menor Camilo. Su relación era tan cercana, narra su papá Úber, que cuando el mayor perdió primero de primaria a causa de su enfermedad, el menor también lo perdió a propósito para no quedar en un salón de clases diferente.

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Pero luego de esto, don Úber y su esposa decidieron sacar a Maicol del colegio y dejar solo a Camilo.

Luego, por esas fechas nació Santiago. Llegó al mundo como un niño sano, pero a los 7 años empezó con los mismos síntomas que Maicol.

"A nosotros nos explicaron con el caso de Santiago que el Duchenne es una enfermedad que la madre suele tener en su carga genética y se la puede transmitir a sus hijos durante la gestación. Por eso, cuando Santiago empezó con los mismos síntomas que Maicol ya nosotros sabíamos que era eso lo que tenía", explica don Úber.

La noticia fue devastadora para esta familia paisa de escasos recursos. Tener dos hijos en una situación de salud de esa complejidad era muy difícil.

Sin embargo, y pese a los problemas de plata, Úber tomó la arriesgada decisión de dejar su trabajo para estar con sus hijos. "Como ellos tenían una esperanza de vida tan corta, yo dejé mi empleo de 13 años en una empresa de trabajos varios para dedicarles todo el tiempo que pudiera jugando con ellos, viendo películas o llevándolos a pasear", narra el padre.

Con el poco dinero que le quedó, Úber compró bolsas de basura y se dedicó a venderlas y lo que ganaba ahí era para mantener a su familia. Su esposa se dedicó a cuidarlos también y a trabajar en lo que pudiera.

Estos ejemplos fueron los que hicieron que Santiago se diera cuenta durante su niñez de que todo era posible.

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Y así lo cuenta él hoy en día cuando le preguntan si tuvo algún mentor para escribir como lo hace.

"Mi mentor es mi papá. Él tenía muchos problemas pero nunca se quejó de nada. Él vendía sus bolsas de basura en la calle y aunque le fuera mal siempre llegaba a la casa con una sonrisa y nos trataba con tanto amor. Él no se daba cuenta que a veces yo lo veía llorar a escondidas en la casa. Yo sabía que era por todos los problemas que teníamos, pero él siempre nos mostró la felicidad. Y esa tenacidad de él fue la que me inspiró a mí a no rendirme. Por eso mi papá es mi mentor", cuenta Santiago.

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Cuando Santiago llegó a la casa después del sepelio de su hermano pidió papel y lápiz, y a mano alzada comenzó a escribir.

Al principio le pidió a su papá que le ayudara a hacerlo. Santi dictaba y don Úber escribía, pero la mamá se opuso, quería guardar lo que escribiera Santiago de su puño y letra.

Con el esfuerzo que le conllevaba escribir a mano alzada Santiago logró llevar al papel las primeras 12 páginas de su libro, las cuales sus padres guardan como un tesoro. Sin embargo, debían hallar un método más eficiente para escribir.

Entonces fue que le contó a su papá que su idea era escribir un libro que le ayudara a la gente a superarse y cambiarles la vida a quienes, como ellos, pasaban por el peor momento.

Entonces, su papá se fue a la Plaza Minorista de Medellín con uno de los bienes más preciados para la familia: el proyector y el altavoz que utilizaban para ver películas en familia.

La idea era vender ambos dispositivos y comprarle un computador a Santiago para que escribiera más rápido el libro. Pero le ofrecieron muy poco y acabó intercambiándolos en una tienda de tecnología por un PC viejo y lento, que por lo menos cumplía su función de transcribir con el programador de dictado de voz de Google lo que Santiago fuese diciendo. Lo llevó a la casa y Santiago comenzó a hacer su magia.

Sus padres eran testigos directos de todo y todavía les sorprendía de lo que era capaz Santi, pues él nunca fue al colegio. Cada frase que él le decía al computador les recordaba el estupor del día cuando se percataron que Santi aprendió a leer solo.

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"Lo de cómo aprendió a leer es muy sorprendente porque nadie le enseñó nunca, él todo lo hizo solo y por voluntad propia", explica Úber.

Él les dejaba a Maicol y a Santiago un celular para que lo usaran mientras que vendía las bolsas de basura.

"Yo recargaba el celular con 10 mil pesos para que tuviera datos, porque hasta El Picacho, por ser invasión, en ese tiempo ninguna empresa llegaba con servicio de internet para las casas. Entonces, mientras que Maicol se ponía a jugar, Santiago entraba a Google y buscaba: ¿Cómo aprender a leer? Y se iba a una página que se llama aprendealeer.com y ahí fue que aprendió él solito a hacerlo", recuerda don Úber, y repite que para ellos fue una sorpresa cuando se dieron cuenta.

Y de hecho el amor de Santi por la lectura fue tal que se convirtió en su pasatiempo favorito y su papá era quien más le conseguía los libros que quisiera leer. Para cuando comenzó a escribir el suyo, ya Santiago había leído mucho en sus 14 años de vida y a día de hoy ha leído 653 libros, y contando.

Por esa pericia que da la lectura a la hora de escribir fue que en pocos meses vio la luz 'Caminando con mi mente'.

Con ayuda de su papá lo mandaron a dos editoriales. Una de ellas les respondió que Santiago era una estrella y que querían publicar el libro y hacerlo famoso.

Pero a Santiago esa idea no le gustó. "Yo no quería fama, yo quería ayudar a la gente con el libro. Les dijimos que no queríamos ya que lo publicaran y decidimos hacerlo por nuestra propia cuenta", dice el joven.

A pesar de que sus vecinos no tenían tampoco dinero, ese mismo día vendió los 100 libros de Santiago. La iración y el respeto que despertó el niño fue tanta que la gente no dudó en comprar el libro.

Con ese dinero y con la muestra a escala de que realmente era un éxito el trabajo de Santiago, se dispusieron a llevarlo a las grandes ligas, pero por su propia cuenta.

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Empezaron a venderlo por Amazon y otras empresas por internet. Su hermano mayor Camilo les ayudó a crear y istrar las redes sociales, a través de las cuales Santiago comenzó a ser muy reconocido desde 2019.

Santiago estaba feliz. Ahora, como siempre le había dicho su padre: él no era un recipiente de la sociedad, era un aportante.

A día de hoy, Santiago y su familia han logrado vender más de 100 mil copias de 'Caminando con mi mente'. Y todo con el esfuerzo propio de su familia, que se dedicó a trabajar en los logros de su hijo.

Ya se mudaron de El Picacho a una zona de Medellín más cerca del valle y del metro, pues necesitaban tener que dejar de subir y bajar tantas escaleras que les resultaban incómodas por el estado de Santiago.

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Además, la familia Zapata creó una fundación que se dedica a ayudar a los niños vulnerables de El Picacho y todo Medellín.

"En este momento estamos en proceso de hacer sostenible la fundación. Pero ya con ella hemos logrado repartir muchos mercados en los barrios vulnerables de la ciudad, hemos llevado de viaje a conocer el mar en Colombia y en República Dominicana a muchos niños que no habían tenido esa oportunidad, entre otras cosas", explican Úber y Santiago.

También, Santiago se ha convertido en una estrella en las redes sociales llevando su mensaje de motivación y superación por todo el mundo.

Ha dictado conferencias en toda Latinoamérica y ya tiene programada una hora por varios países de Europa.

A la sede de su fundación en Medellín llegan decenas de personas casi a diario a hablar con él para pedirle consejos, para conocer su historia y para que les comparta parte de su tenacidad y los inspire a seguir adelante a pesar de las dificultades.

"Y eso ha sido lo bueno de vender el libro por cuenta propia, que la gente habla directamente con nosotros y además de venderles el libro conocemos sus historias y luchas individuales. Nosotros creamos un vínculo con nuestros lectores y de verdad los ayudamos con el libro, que fue lo que siempre quise", cuenta Santiago.

Este joven paisa, que aún no cumple la mayoría de edad, nunca se rinde. Y evidencia de esto es que, aunque ya triunfó con su primer libro, está escribiendo el segundo: 'La razón de la mente humana'.

Ese nuevo texto estará disponible desde diciembre de este 2023 y hace parte de las metas claras que tiene Santi.

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"Quiero hacer autosostenible la fundación y empezar las bases para crear un hospital que permita ayudar a los niños del país que sufren de distrofias musculares como la mía", precisa el joven escritor.

Y el mensaje que Santiago le manda a la gente con sus obras sigue siendo igual y es el mismo de toda su vida: "Podemos salir adelante siempre. Todo se puede, no todo se pide. Seamos aportantes, no recipientes".

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Redactor de NACIÓN - EL TIEMPO

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