'Los huesos de mi hija son tan frágiles que no puedo abrazarla': el drama de una madre cuya bebé de dos años nació con una rara enfermedad

La vida de Natarlia Nappi, una pequeña de dos años nacida en Inglaterra, está marcada por una fragilidad extrema. Su condición, llamada osteogénesis imperfecta en su forma más severa, ha convertido acciones tan simples como un abrazo o una tos en potenciales amenazas para su vida. 

Esta enfermedad, causada por una deficiencia en la producción de colágeno, afecta gravemente el desarrollo óseo, lo que ha generado una serie de desafíos para la familia.

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Natarlia llegó al mundo el 16 de mayo de 2022, en medio de una gran incertidumbre. Sus padres, Nicole y Peter, fueron advertidos por los médicos que quizás la bebé no sobreviviría al parto debido a las múltiples fracturas que ya presentaba.

"La sacaron del saco amniótico con mucho cuidado para evitar romperla más de lo que ya estaba", relata Nicole en una entrevista con The Mirror. 

"Cuando me puse de parto, ella estaba siendo aplastada y rota aún más. Cuando nació, no podían contar cuántas fracturas tenía. Tenía las piernas sobre la cabeza, pero sobrevivió. Cuando una enfermera le puso una pulsera, se le rompió el brazo en dos lugares", agregó la madre, describiendo el delicado estado en el que se encontraba Natarlia al nacer.

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Durante sus primeros dos años, la pequeña logró vivir sin sufrir nuevas fracturas, algo que la familia considera un pequeño milagro. Sin embargo, recientemente, Natarlia se fracturó el fémur al caer accidentalmente al suelo. Este suceso marcó un nuevo desafío para la familia, que ha aprendido a vivir con los riesgos constantes.

"Estamos aprendiendo a vivir con ello, pero mentalmente es destructivo", explicó Nicole. "Creemos que es solo la cuarta persona en el mundo con este tipo de osteogénesis imperfecta. No dejamos que nadie se acerque ni la abrace, y mis otros hijos están aprendiendo a no hacerlo tampoco. No vale la pena darle un abrazo a alguien y que termine con una fractura", añadió la madre, consciente de lo difícil que es para todos aceptar esta realidad.

Natarlia pesa apenas seis kilos, la mitad de lo que debería pesar a su edad, lo que complica aún más su situación médica. Por esta razón, los médicos han decidido posponer cualquier operación hasta que la niña se desarrolle lo suficiente.

"No sobrevivirá a una operación con lo débil que está ahora, pero necesita una en la pierna", concluye Nicole, quien espera que su hija esté en mejores condiciones para poder recibir la intervención que tanto necesita.

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La pequeña Natarlia debe recibir cada ocho semanas un tratamiento para fortalecer sus frágiles huesos, además de analgésicos para aliviar el dolor causado por las fracturas. La familia vive con la esperanza de que, en algún momento, los médicos puedan realizar la cirugía necesaria para mejorar su calidad de vida.

Los padres continúan enfrentando una lucha diaria, aprendiendo a manejar los riesgos constantes y adaptándose a las necesidades especiales de su "bebé milagrosa", cuya vida, aunque frágil, está llena de esperanza.

O Globo (Brasil) / GDA