En Nueva Zelanda comparten utilidades de avances genéticos

Cuando Stéphane Castel se reunió por primera vez con un grupo de maoríes y otros isleños del Pacífico en Nueva Zelanda para hablar sobre los planes de investigación genética de su farmacéutica, a los lugareños les preocupaba que pudiera estar tratando de sacar beneficio económico de los genes de de la comunidad sin pensar en ellos.

En lugar de ello, explicaron Castel y sus colegas, su objetivo era llegar a un acuerdo poco convencional: a cambio de confiarles su herencia genética, las comunidades participantes recibirían parte de las utilidades de la compañía. Castel también prometió no patentar ningún gen, como habían hecho otras compañías, sino los medicamentos que su empresa desarrolló a partir de la mancuerna.

“Mucha gente nos dijo que era una idea loca y que no funcionaría”, dijo Castel. Pero cinco años después de esa primera conversación durante una conferencia de investigación sobre salud indígena en marzo del 2019, el enfoque de Castel está comenzando a rendir frutos para ambas partes.

El 7 de enero, su compañía, Variant Bio, con sede en Seattle, anunció una colaboración de 50 millones de dólares con la farmacéutica Novo Nordisk para desarrollar medicamentos para trastornos metabólicos, incluyendo la diabetes y la obesidad, utilizando datos recopilados de poblaciones indígenas. Variant Bio distribuirá una parte de esos fondos a las comunidades con las que trabajó en nueve países o territorios, incluyendo a los maoríes, y buscará que todos los medicamentos que resulten de su labor estén disponibles a un precio costeable.

Los expertos en genética indígena dijeron que el trato era un paso positivo para un campo que ha estado plagado de acusaciones de explotación.

El concepto de Variant Bio fue ideado en agosto del 2018 por Castel y Kaja Wasik.

En ese entonces, los fabricantes de medicamentos estaban estableciendo mancuernas con depósitos biológicos como el Biobanco del Reino Unido, que contiene registros de medio millón de personas que viven en Gran Bretaña, para buscar vínculos entre genes y enfermedades. Pero estas bases de datos se componen principalmente de genes de personas de ascendencia europea.

Castel y Wasik estaban entusiasmados con el descubrimiento de nuevas variantes genéticas que afectan el metabolismo y que se identificaron por primera vez en poblaciones inuit en Groenlandia. Estas variantes pueden ser más comunes y, en consecuencia, más fáciles de identificar en poblaciones históricamente aisladas.

Durante el viaje de Castel y Wasik a Nueva Zelanda en 2019, los investigadores y de la comunidad estaban preocupados por un intento previo de investigadores estadounidenses de patentar una prueba de riesgo de obesidad basada en estudios genéticos en Samoa. Las universidades de los investigadores no incluyeron a sus colaboradores samoanos en su solicitud de patente como coinventores, ni tuvieron acuerdos formales de reparto de utilidades. (Desde entonces, esa solicitud de patente fue abandonada; los investigadores dijeron que siempre tuvieron la intención de repartir utilidades).

“En el pasado, los investigadores ingresaban a las comunidades indígenas con promesas vacías”, dijo Krystal Tsosie, genetista y bioética en la Universidad Estatal de Arizona. “Variant Bio es la única compañía, hasta donde yo sé, que ha hablado explícitamente sobre repartir utilidades como parte de su misión”.