Archie Battersbee: el debate sobre la vida y la muerte digna

El inicio de esta historia, con final trágico para la familia Battersbee Dance, tuvo su origen en las redes sociales, específicamente en TikTok, y en un reto popular entre los niños y jóvenes que ya se cobró la vida de casi diez personas en todo el mundo, entre ellas menores de edad.

El pasado 7 de abril, Hollie Dance, madre de Archie Battersbee, encontró a su hijo de 12 años inconsciente en su casa en Southend, un condado de Essex, en el este de Inglaterra. Archie fue internado en el Royal London Hospital, donde permaneció pegado a una máquina de soporte vital hasta el 6 de agosto, cuando el centro médico lo desconectó del respirador, pese a la oposición de sus padres. 

El ‘Blackout challenge’ (reto del ‘apagón’) consiste en aguantar la respiración o usar un objeto para provocar un desmayo mientras alguien graba para subir el video en TikTok. Hollie Dance presume que Archie participó en el “juego” que le produjo la muerte cerebral, tras hallarlo con una cuerda alrededor del cuello. 

El caso fue tan mediático que abrió un amplio debate, no tan nuevo en Inglaterra, sobre el control de los padres en el manejo de las redes sociales, ética médica y jurídica, y, especialmente, el concepto que el país maneja en relación con el momento en el cual se considera que una persona está muerta, aunque su corazón siga latiendo. 

Esta era la situación en la que se encontraba el pequeño Battersbee y por la que sus padres emprendieron una batalla legal, con la ayuda de la organización evangélica Christian Concern, tras el pedido del hospital a la justicia de hacer unos exámenes que determinaran cómo estaba el tallo cerebral de Archie. Aunque su familia los desaprobó, por orden judicial los médicos le hicieron una resonancia magnética en la que encontraron que el niño tenía muerte cerebral, suficiente para declararlo legalmente muerto. 

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Antes de 1968, el parte de muerte se diagnosticaba con el cese de la actividad cardíaca. A partir de ese año, y luego del concepto de un comité de la Escuela de Medicina de Harvard, en el que participaron un abogado, un teólogo y un historiador, se declara la muerte cuando se presenta “un total y permanente daño encefálico”. 

Con base en este criterio, el 13 de junio, la recomendación profesional en el caso de Archie fue la de desconectarlo y en ese sentido se centró la decisión del Tribunal Superior de Justicia británico, máximo órgano judicial de ese país. 

Ante lo que consideraron un atropello a las decisiones de la familia, supuestas malas condiciones en la atención médica y desconfianza en el personal del Royal London Hospital, los Battersbee impugnaron el fallo ante la Corte de Apelaciones. Fue el inicio de un proceso judicial que se extendió durante dos meses. La petición de los padres fue el traslado de su hijo a un centro de cuidados paliativos para que allí fuera desconectado. 

En últimas, la discusión ya no se centraba en la vida del niño ni en el concepto de muerte cerebral y en lo que significa esto para los médicos y para la familia, sino en su muerte y dónde se produciría. 

El 15 de julio, la Corte de Apelaciones ratificó la decisión del Tribunal Superior. Las pruebas allegadas reiteraban que Archie tenía muerte encefálica, condición para declarar la muerte clínica por más que sus tejidos y corazón siguieran funcionando. 

Para la justicia, este tema tocaba el concepto de vida digna, la cual no estaba gozando Archie, pues no había tratamiento médico para revertir los daños cerebrales. En ese sentido, para los médicos, el estado del menor era “éticamente preocupante”. Y, según expusieron, el solo hecho de trasladarlo a un centro de enfermos terminales, como lo pedía su familia, era de alto riesgo. 

Los padres, aferrados a la idea de que mientras funcionara el corazón de Archie había indicios de vida, así estuviera asistido artificialmente, recurrieron a las Naciones Unidas y al Tribunal Europeo de Derechos Humanos. 

Ninguna de las opciones dio resultados, y el centro médico, basándose en la decisión judicial y en la protección del paciente y la prioridad de sus derechos –entre ellos a una muerte digna– sobre los deseos de su familia, lo desconectó el pasado 6 de agosto. 

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“Hice todo lo que le prometí a mi pequeño que haría. Luchó hasta el final y estoy tan orgullosa de ser su madre” fueron las palabras de Hollie Dance, que cerraron un proceso polémico y mediático tras la desconexión del respirador de Archie. 

Su lucha no terminó ahí, y prometió que emprenderá una campaña para una reforma legal que permita darles oportunidad de vida a quienes médicamente se las niegan, como considera que pasó con su hijo, y más margen de maniobra a las familias. 

Esta nueva batalla exige evaluar un criterio que está más interiorizado a nivel médico que socialmente, y que tiene mucha tela por cortar desde lo filosófico hasta lo religioso. El debate es una ventana de oportunidad para seguir profundizando en la compresión de la muerte y de la vida misma.

UNIDAD DE SALUD - REDACCIÓN DOMINGO

EL TIEMPO

¿Puede seguir latiendo el corazón de una persona muerta? La respuesta es sí. 

El trágico caso de Archie Battersbee, un niño fallecido el pasado 6 de agosto en un hospital de Londres a consecuencia de un daño cerebral por asfixia, ha tenido un gran impacto mediático. De nuevo se ha podido constatar la insuficiente comprensión del concepto de muerte cerebral o muerte encefálica.

El desconocimiento en el caso de Archie ha sido notorio en algunos medios de comunicación, que utilizaban como sinónimos muerte cerebral, estado de coma o estado vegetativo. 

Posiblemente, la confusión también ha sido transmitida a los padres de Archie. Estos, a pesar de haberse establecido el diagnóstico de muerte cerebral, manifestaron esperanza en la recuperación de su hijo. 

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Hasta 1968, el criterio médico esencial para diagnosticar la muerte era la comprobación del cese definitivo de la actividad cardiaca. Ese año, un Comité de la Escuela Médica de Harvard definió nuevos criterios para establecer el fallecimiento de la persona basados en el cese irreversible de las funciones encefálicas. 

Estos criterios implican que pacientes conectados a un respirador artificial, tratados en una unidad de cuidados intensivos, con actividad cardiaca pero no cerebral, puedan ser declarados muertos a pesar de que su corazón siga latiendo. 

El diagnóstico de muerte encefálica global, y en consecuencia de muerte de la persona, exige demostrar la ausencia definitiva de signos discernibles de actividad en el tronco del encéfalo y en el cerebro (encéfalo en su conjunto). 

Para ello es imprescindible constatar, mediante una exploración clínica, que ha cesado completa e irreversiblemente toda actividad neurológica de base intracraneal, incluyendo la respiración espontánea. También debe comprobarse el cese de la actividad eléctrica del cerebro (mediante un electroencefalograma) o del flujo sanguíneo cerebral (empleando arteriografía cerebral, sonografía Doppler transcraneal o pruebas equivalentes). 

En muerte cerebral no solamente existe una pérdida irreversible de la conciencia, sino de todas las funciones encefálicas. Mientras que en el estado de coma o en el estado vegetativo permanente, aunque hay un grave deterioro de las funciones cerebrales –sobre todo de la conciencia–, aún se mantiene actividad propia del cerebro o del tronco del encéfalo. 

En muchos casos, el paciente en estado de coma puede recuperar la conciencia y el resto de funciones cerebrales. Por el contrario, el estado vegetativo permanente exige una pérdida irreversible de contenido de la conciencia. 

En esta última situación, los pacientes tienen una vida completamente dependiente, aunque mantienen signos de actividad encefálica, como respiración espontánea, respuestas simples a estímulos externos, etcétera. 

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Los pacientes en coma o en estado vegetativo no reúnen criterios de muerte cerebral. Por tanto, son ética y médicamente personas vivas. 

La corporalidad del ser humano es compleja. Existen mecanismos de interrelación que mantienen la actividad biológica intrínseca en células, tejidos y órganos, siempre que persistan la actividad cardiaca, la oxigenación de la sangre y la entrada de nutrientes. 

Esta situación de interrelación se mantiene tras la muerte cerebral debido al soporte artificial. Sin embargo, el que existan órganos con actividad biológica no significa necesariamente que el paciente esté vivo. Supervivencia de órganos y vida de la persona no son sinónimos.

La muerte cerebral podría encontrar una analogía con el mantenimiento extracorpóreo de órganos mediante dispositivos que aportan oxigenación y perfusión. La pervivencia de la actividad biológica de dichos órganos no supone que el ser del que provenían esté vivo. 

Aunque los criterios para establecer la muerte cerebral son de índole clínico, las bases que justifican que la persona ha fallecido son, además de biológicas, antropológicas.

El cerebro humano es el soporte biológico de características propias y exclusivas de las personas. Entre estos rasgos están la racionalidad, la conciencia de sí mismo y del otro y la conducta moral. 

El proyecto de vida solamente puede ser elaborado por el individuo de la especie humana, e igualmente hay una identidad que lo hace único: además de no existir dos personas moralmente iguales, tampoco las hay idénticas en la valoración de su conducta integral, libertad, conciencia de sí mismo, etc. 

Solo el cerebro humano es capaz de sustentar todas esas características. Por lo tanto, tras la muerte cerebral no existe sustento orgánico biológico para las características de persona. 

En los casos de muerte encefálica, como el de Archie Battersbee, no puede negarse la existencia de una corporalidad con funcionalidad orgánica basada en el soporte externo, como el respirador artificial. 

Eso permite una interrelación entre órganos y la persistencia de características biológicas remanentes propias del biotopo orgánico. Sin embargo, la muerte cerebral conlleva no solo la pérdida de la conciencia, y de todas las funciones encefálicas, sino también la ausencia de base biológica para los aspectos esenciales que caracterizan a la persona: racionalidad, conciencia de sí mismo, libertad, proyecto, manifestación, identidad, etc. 

Probablemente, si los padres de Archie Battersbee hubiesen tenido esa perspectiva antropológica, y no solo biológica y clínica, de la situación de su hijo, su percepción sobre las actuaciones médicas ulteriores al diagnóstico de muerte encefálica hubiesen sido diferentes.  

JOSÉ MARÍA DOMÍNGUEZ ROLDÁN (*) 

THE CONVERSATION (**)  

(*) Profesor asociado de Ética Médica, Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla.

(**) The Conversation es una organización sin ánimo de lucro que busca compartir ideas y conocimientos académicos con el público.