Familia y cuidados al final de la vida, una conversación pendiente

Cuando se habla de los desafíos actuales de la familia es común que se evoquen aquellos relacionados con la crianza, el matrimonio en crisis, el posible riesgo de una ruptura, el divorcio y las familias reconstituidas, o la educación de un hijo adolescente, sin embargo, muy pocas veces se dialoga sobre lo que implica el final de la vida, qué hacer si se tiene un enfermo crónico, o cómo abordar el final de la vida de un hijo, probablemente, esto se explica, porque culturalmente no se genera un espacio para el diálogo sobre esta realidad.

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El último año, indudablemente ha marcado un encuentro con el dolor, muchas familias han perdido seres queridos y podría decirse que casi todos tienen algún conocido mas o menos cercano que ha fallecido, lo cierto es que la pandemia puso sobre la mesa de forma cruda y sin pedir permiso, la realidad de la muerte y en muchos casos las familias no contaron con los recursos emocionales para enfrentarlo.

Esta realidad, nos recuerda también que, a pesar de la presencia del covid-19, las enfermedades crónicas y degenerativas siguen siendo la principal causa de mortalidad, las políticas públicas en salud, en su mayoría están enfocadas a la prevención de este tipo de enfermedades, sin embargo, los cambios en el perfil epidemiológico recuerdan que probablemente la muerte llegará por una de estas condiciones y a pesar de esto, poco se discute del impacto que tiene este hecho al interior de la familia. Para una familia tener un paciente con una enfermedad terminal, genera una serie de cambios en su dinámica que afecta en todas las dimensiones, es frecuente que alguno de sus deba asumir la función de cuidador y que esto tenga impacto en la vida personal de quien asume ese rol.

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Es por esta razón que se hace necesario, hablar de la realidad del final de la vida y los especiales cuidados que se deben brindar, teniendo en cuenta que en definitiva se trata de un momento de vulnerabilidad, tanto para quien comienza a transitar el camino hacia la muerte como para sus familiares. De acuerdo con la Asociación Colombiana de Cuidados Paliativos, tres de cada 10 personas fallecieron necesitando cuidados paliativos en Colombia, es decir que no se dieron los servicios necesarios para que ese tránsito hacia la muerte se diera en condiciones dignas, paliando el sufrimiento y claro, acompañando a la familia en ese proceso. A pesar de que hay una Ley de Cuidados Paliativos, todavía el a este servicio no es el adecuado en las ciudades y mucho menos en las zonas rurales.

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Los cuidados paliativos son la herramienta clínica con la que se cuenta para acompañar a transitar al enfermo y a su familia en el proceso natural de la muerte, garantizando que su calidad de vida sea la mejor posible, teniendo en cuenta las particulares circunstancias por las que atraviesa. En esos momentos, la familia seguirá siendo el mejor escenario de cuidado, sin embargo, el cuidado del enfermo si es integral requiere también del cuidado de su hábitat natural que es la familia. Este cuidado debe caracterizarse por ser integral, dando respuesta no solo al manejo de las condiciones físicas, sino que requiere de acompañamiento psicológico afectivo y espiritual que demande el paciente y su familia.

Realizar un ejercicio de resignificación del cuidado es hoy una tarea que demanda la sociedad, del cuidado del enfermo, sin importar la edad en la que se dé este proceso, comprender que aunque la enfermedad puede llevar a la pérdida de autonomía, esto no significa perder la dignidad y aunque sea dependiente, es merecedor de todos los cuidados que estén al alcance, igualmente, la vivencia del cuidado de un enfermo en la familia, es un escenario de aprendizaje, sobre la vulnerabilidad de la vida, sobre el mismo cuidado y el valor de acompañar a otro, comprendiendo que su valor no se mide por lo que haga sino por lo que es.

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Es necesario un manejo profesional y multidisciplinar que responda a las necesidades en las diferentes áreas, que evite el dolor , que no prolongue la vida con medidas extraordinarias, que genere espacios de conversación entre los familiares, que permita la comprensión de la circunstancia por la que se atraviesa y que abra la puerta para la elaboración de un duelo saludable, es decir, con las herramientas físicas emocionales y espirituales que al final generen la satisfacción por haber sido cuidadores y permitirse haberse dejado cuidar, que tenga en cuenta al enfermo y a su familia como necesitados de cuidado.

Ojalá los pacientes en estas circunstancias no volvieran a escuchar la sentencia “ya no hay nada que hacer”, sino que llegados a ese momento, se asumiera la realidad de la muerte con el acompañamiento adecuado, sabiendo que hay mucho por hacer para que el momento final sea tranquilo, digno, con todas las herramientas científicas disponibles para el alivio físico, pero también por qué no, con alegría, porque se ha dado un acompañamiento emocional adecuado, porque se ha dado la oportunidad de cuidar y dejarse cuidar para prepararse para el viaje final, que aunque siempre será en soledad, puede convertirse en un momento de mucha compañía y de descubrimiento de propósitos vitales.

Lina María Acuña

*Jefe del Servicio de Asesoría Personal y Familiar

Instituto de La Familia de la Universidad de La Sabana