¿Cómo son los cuidados que hay que darle a un niño que tiene una enfermedad terminal?

Los cuidados pediátricos paliativos ayuda a quien tiene una enfermedad grave y a su familia.

El médico puede hacer una prueba llamada electrocardiograma que registra el latido del corazón, para ver si es irregular. Foto: iStock

26.07.2023 15:06 Actualizado: 26.07.2023 15:06

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Los cuidados paliativos pediátricos, como su nombre lo indica, son los cuidados que se le brindan a los niños que tienen enfermedades en situación de terminalidad para aliviar su sufrimiento, mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

En Colombia, aunque el enfoque en este tipo de atención se basa más en los adultos que en los niños, sigue surgiendo poco a poco como un desafío ya que, para la sociedad y para el gremio de los pediatras, no es muy conocido que este servicio genere una posibilidad de alivio y bienestar para las familias y los infantes que pasan por este duro momento.

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“El sufrimiento en el final de la vida de un niño es una situación muy dura, los papas hacen lo imposible por evitarlo, a veces hasta dejan de ir al médico para evitar enfrentar la situación y buscan solo los profesionales que les den esperanzas y esto es solo una manifestación del sufrimiento”, dijo Juan Carlos Hernández Grosso, Gerente General Versania Hospice Presentes.

Los cuidados paliativos pediátricos están medidos en escalas diferentes según la edad del niño. No es igual el tratamiento para un niño recién nacido o para un niño de 6 o 17 años ya que estos cuidados son para todo tipo de enfermedades, con niveles distintos de complejidad.

Por ello, la Organización Panamericana de Salud (OPS), expone las preguntas frecuentes –de padres y cuidadores– que hay cuando un niño recibe el diagnóstico de una enfermedad terminal.

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¿Quiénes ofrecen estas atenciones?

Todo el equipo de salud, incluyendo pediatras y médicos de diferentes especialidades que participan en el cuidado del niño. Así como personal de enfermería, psicólogos,

trabajadores sociales, terapeutas, nutricionistas, voluntarios, entre otros.

En casos de enfermedades avanzadas, también participa un equipo médico con especialización en cuidados paliativos.

XI congreso de pediatría Foto:Archivo particular. EL TIEMPO

¿Las medidas solo apropiadas al final de la vida del paciente?

Los cuidados paliativos brindan mayores beneficios al paciente y su familia si se aplican desde el momento del diagnóstico. Por eso, se proporcionan en conjunto con los tratamientos específicos para cada enfermedad, a fin de acompañar al paciente y a su familia durante todo el proceso de la enfermedad.

Cuando la evolución de la enfermedad sea desfavorable, el equipo especializado en cuidados paliativos continuará la atención del paciente durante el final de la vida y acompañará a los familiares durante el período de duelo.

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¿A quíenes les sirve recibir estos cuidados?

Para todo niño que tenga una condición o enfermedad amenazante y/o limitante de la vida. Cáncer, parálisis cerebral infantil severa, enfermedades neurodegenerativas, cardiopatías congénitas complejas, VIH-sida, enfermedades metabólicas, fibrosis quística, malformaciones congénitas graves y ciertas alteraciones cromosómicas

son algunas de las enfermedades que pueden recibir el beneficio de los cuidados paliativos.

¿Cómo ayudan los cuidados paliativos pediátricos a la familia y los niños?

Alivian el dolor y otros síntomas físicos del paciente.
Ofrecen apoyo emocional, social y espiritual al niño y a su familia.
Favorecen la comunicación entre el equipo de atención médica y la familia.
Organizan actividades para la mejora de la calidad de vida del paciente.
Permiten que se comparta información con la familia y guían la toma dedecisiones en cuanto a la atención y al tratamiento del niño.
Conectan a la familia con recursos y servicios de apoyo comunitarios locales.
De ser necesario, permiten planificar y proporcionar atención al final de la vida.
Brindan apoyo y atención a la familia durante el duelo.

En caso de que tenga más preguntas o tenga sugerencias sobre temas que le gustaría leer, por favor escribir a [email protected].

Jimena Delgado

Escuela de periodismo EL TIEMPO

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