Los retos que enfrentan las pacientes diagnosticadas con cáncer, desde el punto de vista psicológico

EL TIEMPO habló con Néstor Murillo Salazar, psicólogo de la Universidad de Investigación y Desarrollo (UDI), quien tiene una experiencia de 5 años en el campo oncológico y apoya a pacientes en la fundación SENOSama. Murillo indica que el miedo es la principal emoción que experimentan las pacientes con cáncer de mama, debido a que el diagnóstico se relaciona con muerte.  

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El psicólogo explica que muchas personas, dependiendo de cómo reciben el diagnóstico, se paralizan, entran en un estado de shock y no saben qué hacer, por lo que necesitan horas o incluso días para procesar la información y ahí sí tomar acción: “Se gestan una serie de emociones, pero podría decir que la principal es el miedo, que ocasiona dos cosas: o nos prepara para la lucha por la vida o nos paraliza el diagnóstico”.

“Eso varía mucho, dependiendo la persona, las creencias, otros factores y rasgos de personalidad, el círculo social también influye en la persona, en dónde se ha venido desenvolviendo”, agrega. Las mujeres que obtienen un diagnóstico de este tipo también pueden experimentar tristeza.

(Testimonio de una sobreviviente del cáncer: ‘Lamentablemente, necesitamos pasar por una mala etapa en nuestra vida para aprender a amarnos’: relato de Laura Patiño, sobreviviente del cáncer de mama).

Por lo tanto, el experto señala que es importante saber que el cáncer no está necesariamente relacionado con la muerte; aunque es complicado, porque muchas personas lo asocian de esa manera.

“Cuando una persona recién es diagnosticada, lo primero que hay que hacer es un apoyo emocional, una catarsis para abordar la crisis. Primero se hace un ejercicio de escucha activa, de empatía y compasión”, señala.

El apoyo, en el caso particular de este psicólogo, se hace desde el enfoque en distintas áreas: biológica, psicológica, social y espiritual. “Porque debemos abordar a la persona de forma integral, holística”.

En ese sentido, indica que es importante que la paciente comprenda el diagnóstico, para que entienda qué es lo que está pasando en su cuerpo. En cuanto a la parte psicológica, hay que “explicarles de forma práctica que ellas van a entrar a una montaña rusa emocional, que durante todo el proceso va a haber una serie de emociones fuertes que van a experimentar”. Por ejemplo, en el camino pueden recibir noticias que no esperaban.

De igual modo, después del tratamiento también pueden sentir “un miedo muy fuerte, que es el miedo a la recurrencia, es decir, a volver a padecer un cáncer”.

Murillo señala que también se hace una intervención social. “Los pacientes experimentan una especie de duelo porque empiezan a haber muchas pérdidas. De repente, ya no pueden seguir trabajando, la parte de los compañeros de trabajo ya no está; la familia o bien se aísla o la acompaña, las personas que son cercanas o que la conocen también se aíslan o se acercan a ella”.

Las mujeres entrevistadas aseguran que sus familias tuvieron un papel fundamental en el camino, aunque algunas manifestaron haber tomado distancia por decisión propia: “Me alejé de mi familia. Yo les dije que la vida debía seguir, quería que continuaran con sus labores”, dice Luz Marina Isasa.

Por su parte, Laura Patiño señala: “Esa red de apoyo fue primordial, porque no solamente era un apoyo para mí, sino también para mi esposo, que estaba conmigo todo el tiempo”.

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“Mi familia fue un factor muy importante, todo el tiempo tuve su acompañamiento. Siempre estuvieron conmigo, me acompañaban a las ‘quimios’, me visitaban, estaban pendientes de mí y me ayudaron en todos los aspectos”, manifiesta Olga.

EL TIEMPO también consultó a la psicóloga Shawna L. Ehlers, del Centro Oncológico Integral de Mayo Clinic. Ella señaló que “el apoyo social es fundamental para todos, especialmente al atravesar el cáncer”.

“El cáncer es un "deporte de equipo", afecta a toda la familia y todos deben asumir nuevas responsabilidades para superarlo”, agrega Ehlers.

Murillo indica que el apoyo familiar y social es crucial, porque el proceso se hace más fácil y más llevadero. Incluso, resalta la importancia de que las personas que están alrededor de la mujer diagnosticada estén presentes, haciendo preguntas y acompañándolas desde la empatía.

“Esas preguntas que parecen tan insignificantes, pero que vienen de un familiar que tiene empatía, que quiere compartir con ella, que la está cuidando. Posterior a la ‘quimio’ o a la de la radioterapia, se puede preguntar qué quiere comer. —por ejemplo— porque de pronto los efectos secundarios son las náuseas, no querer comer, dolor”, asegura.

Por su parte, Ehlers aconseja que, así el familiar no sepa qué decir, puede ser honesto: "‘No sé qué decir. Quiero ser de ayuda. Quiero que sepas que te quiero’. Preguntar si hay cosas específicas que podrían ser útiles: ‘Aquí hay algunas cosas que me gustaría hacer por ti, pero necesito que me digas cuáles te ayudarían ahora’". También, se puede hacer acompañamiento en cosas cotidianas como recoger medicamentos, hacer compras, mercar, si es madre, ayudarle a cuidar a sus hijos, etc.

“Muchas personas no saben qué decir y cometen el error de evitar a la persona por esta razón. Solo hay que lanzarse”, agrega la experta.

“Clínicamente, podríamos hablar de mayor adherencia al tratamiento”, enfatiza Murillo sobre la importancia de ese apoyo familiar y de amigos. También, indica que es fundamental hacer este tipo de acompañamiento porque, en algunos casos, así la paciente viva con muchas personas, se puede seguir sintiendo sola.

“La familia cree estar de lleno con la persona, pero no está ahí. Entonces ella se siente vacía y sola y llega un punto en que hay una ‘crisis existencial’, entonces entra en crisis su existencia, se pregunta para qué continúa el tratamiento ‘si nadie está conmigo, ni mi familia’. De ahí la importancia de las redes de apoyo”, asegura Murillo.

También hay un aspecto espiritual que manifiestan en los tres testimonios recogidos, las mujeres hablan sobre su lazo y su fe en Dios. “La verdad es que la enfermedad la asumí de la mano de Dios y en paz”, dice, por ejemplo, Luz Marina.

“El diagnóstico también llega con un sufrimiento espiritual y empiezan a haber preguntas o cuestionamientos como ‘esto es un castigo divino’, ‘Dios no me ama’ o ‘Dios me abandonó’”, señala Murillo. Por esta razón, indica que es importante hacer énfasis en la parte espiritual.

“Como tal, lo espiritual no es observable, medible, ni cuantificable, ni hace parte del método científico. Pero, los estudios demuestran que mejora la salud, cuando una persona fortalece su parte espiritual en el tratamiento, así como la calidad de vida. Por ejemplo, en temas tan puntuales como en la ansiedad, la depresión, el enojo y el malestar (...) Físicamente, se reduce la presión arterial, provee un sentimiento de esperanza, de crecimiento, encuentra un sentido o un significado a la situación que se está viviendo. También fortalece su red de apoyo”, explica el psicólogo.

“Es evidente que la persona tiene dos comportamientos, por lo general relacionados con su espiritualidad en la relación con Dios: o se aleja de Dios o se acerca mucho a Dios”, agrega.

“La identidad es importante. Hay que encontrar formas de mantener la identidad, incluso si no puede hacerlo de la misma manera en que lo hacía antes del cáncer”, indica, en relación con el tema de la autoestima y la autoimagen, la psicóloga Ehler.

Murillo también dice que algunas pacientes pueden sentir una especie de “rechazo social”, por lo que es indispensable que, en medio del apoyo psicológico, se pueda generar un empoderamiento en las mujeres, “para que ese estigma social que hay respecto a la patología no la afecte, porque no permite que se avance en el tratamiento”.

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Aquellos casos en los que la mujer se tiene que enfrentar a una mastectomía, enfrenta un duelo por pérdida, porque pierde algo. “A nivel psicológico son bastantes las implicaciones. En lo que inicialmente creería yo que impacta es en la autoimagen y la autoestima, porque se va a ver diferente”, explica Murillo.

“Alineado con eso, vienen problemas con la intimidad y su relación de pareja. Claramente, como está afectada su autoestima y su autoimagen, lo lleva a la parte de la intimidad y aunque la pareja no se lo expresa verbalmente, cambia la forma como se relacionan”, dice el experto.

Señala que esto puede impactar en la identidad femenina de una mujer, incluso con cómo le queda la ropa, por lo que deben pasar por un proceso con ellas mismas: “Hasta tanto, ellas no generan un empoderamiento —producto del trabajo— pueden continuar con su vida. Aunque hay alternativas para la reconstrucción de la mama, algunas toman la decisión de no hacerlo y se aceptan así”.

Como parte de ese tratamiento para lograr esa aceptación, Murillo señala que se pueden hacer diarios, terapia escrita, terapia con el espejo, todo esto muy enfocado al “yo con yo”.

“En un mundo ideal, cada paciente con cáncer se reuniría con un psicólogo especializado en cáncer al inicio del tratamiento para una evaluación y recomendaciones asociadas, lo cual podría incluir visitas de seguimiento. El nivel de angustia suele ser más alto en el momento del diagnóstico y nuevamente al finalizar el tratamiento, por lo que ese sería un buen momento para una segunda evaluación y recomendaciones asociadas”, señala Ehlers.

Murillo coincide: “De inmediato, soñaría con que automáticamente se dé el diagnóstico, se remitiera a psicología y se empezara a llevar un trabajo de intervención interdisciplinaria. Porque así como se hace un tratamiento clínico, también se necesita el tratamiento psicológico, la orientación y la asesoría. Considero que, si se llevan a la par, el tratamiento es más eficiente. Incluso, algunos estudios lo mencionan, el componente psicológico es supremamente importante dentro del tratamiento, eso lo dice también el Instituto Nacional de Cáncer”.

Murillo señala que, en su experiencia, este tipo de apoyo también facilita que el paciente comprenda, genere mayor adherencia al tratamiento y —al mismo tiempo— generar un equilibrio entre el cuerpo y la mente. “Incluso tengo algunos casos muy particulares, muy importantes, que recibieron atención psicológica y generaron tanta adherencia al tratamiento que salieron más rápido de lo que estaba pronosticado”, asegura. Además, resalta la importancia de que la persona tenga un rol activo y no pasivo dentro de su tratamiento.

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“El cuidador tiende también a sentir lo que está sintiendo la persona cuidada”, explica Murillo, algo relacionado con las neuronas espejo.

“El cuidador debe tener una excelente comunicación con la persona. A veces ellas identifican que el cuidador no es la persona que las acompaña a las citas, sino con quien ellas sienten que les aporta más emocionalmente; es decir, quien les ayuda a suplir más su necesidad emocional”, indica.

En el caso de Luz Marina, señala que ella tuvo una cuidadora, una familiar, quien años después también padeció cáncer, por lo que ella toma la responsabilidad de cuidarla: “En la vida tenemos que sembrar para recoger. Nosotros teníamos una a en Bogotá, la sobrina de mi esposo y ella trabajó en nuestros almacenes. Ella también se había jubilado y cuando le conté de mi cáncer, ella se ofreció a acompañarme y cuidarme. Y como es la vida, hace un año, cuando habían pasado unos 7 años después de lo mío, le detectaron cáncer a ella también y yo me fui a cuidarla. Entonces yo digo que a veces en la vida lo que sembramos”.

Por su parte, dentro de su testimonio, Laura explica que su esposo fue una ficha muy importante y, además, su cuidador: “Mi esposo fue una pieza clave en el diagnóstico, se dedicó a mí por completo, 24/7. Él renunció a su trabajo para dedicarse a mí y a nuestro emprendimiento, entonces fue un apoyo único. Tuvo que aguantar muchas cosas y creo que aplica a todos los pacientes con cáncer, porque tenemos un cambio hormonal lógico y normal, muchos altibajos emocionales”.

También, indica que es un proceso complejo, que no todos están dispuestos a acompañar: “La pareja de una paciente tiene que ser una persona muy fuerte y un apoyo incondicional para nosotras, porque estamos en esa condición. También he visto muchísimas relaciones —y las hemos vivido nosotros en la fundación y yo, como paciente—, llegaban con su príncipe azul al consultorio, a su primera quimio y ya iban a terminar las 'quimios' no había príncipe”.

“No todos toleran todo este cambio, ni muchas veces uno como paciente tampoco aguanta. Entonces sí es un desgaste para toda la familia. Esta enfermedad no es solamente de la paciente, es una enfermedad de familia, de pareja, con amigos y todas las personas que están alrededor. Es decir, no sienten lo mismo que uno siente como paciente, pero sí están con uno en ese momento y sufren de cierta forma lo que uno también está sufriendo”, agrega en su testimonio.

“Pero al cuidador también debemos cuidarlo, porque a veces este ya no se cuida a sí mismo, pierde la conciencia. Se relaciona con afectaciones de salud, afectación en su entorno social: a nivel laboral o familiar”, detalla Murillo.

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Laura también señala que es indispensable preocuparse por el bienestar de los cuidadores: “Porque la gente se enfoca mucho en el paciente, pero poco se enfoca en el cuidador y él está pasando por lo mismo o a veces por cosas peores, porque ellos tienen que quedarse callados, muchas veces tienen que bajar la cabeza y es muy importante que el cuidador esté bien para que te pueda ayudar y apoyar muchísimo más”.

Murillo recalca que también hay que tener en cuenta que no todas las personas que están pasando por este proceso tienen cuidador o sienten que alguien las está cuidando.

ELIM J ALONSO

Periodista de EL TIEMPO