Nathalia Garrido es bogotana. Estudió Medicina en la Universidad El Bosque y hace 17 años se fue a trabajar a España, donde hizo una especialidad en Psiquiatría. Trabaja en Sevilla, en el hospital Virgen de Rocío, y está adscrita a un grupo de investigación sobre trastornos de neurodesarrollo, incluido el autismo.
Aquí en Colombia, por temas coyunturales, hemos desarrollado un gran interés en entender qué es el trastorno autista, qué grados tiene y, entre ellos, cuál ocupa el síndrome de Asperger...
El trastorno del espectro autista es un trastorno del neurodesarrollo. Se nace con ello, es decir, no puede alguien volverse autista en la adultez. Es algo que se ha tenido desde siempre.
¿Es hereditario?
Sí, hay un gran componente genético y hereditario.
Entonces no es imposible que un hermano lo tenga y otro también…
No. De hecho, es frecuente. Cuando tenemos un paciente que es
ásperger, se investiga al otro hermano. El consejo genético es que si la mamá está embarazada y quiere tener otros hijos, todas esas preguntas son pertinentes, porque es frecuente y factor de riesgo que dos o más hermanos puedan tenerlo.
Pero hoy el ásperger no se llama así. ¿Por qué?
Se nace con ello, es decir, no puede alguien volverse autista en la adultez. Es algo que se ha tenido desde siempre
Porque ahora se considera que está dentro de los trastornos del espectro autista. Cuando uno dice autista, ¿usted qué imagina? Pues un niño que no habla con nadie, como que no sabe hablar; o un niño especial, superdotado, que se sabe de memoria todos los números, y, bueno, no es eso. Entonces, para no hacer una caricatura, el síndrome de Asperger se ha incluido dentro de un gran espectro, porque dentro del autismo hay grados y lo que se conocía como el síndrome de Asperger vendría a ser un grado de menor gravedad.
¿Qué síntomas tiene esa persona?
En el autismo, yéndonos al ásperger, al de menos gravedad, pues son personas que tienen lenguaje, hablan, tienen una capacidad intelectual conservada, pueden estar integrados en la sociedad; y en cuanto a síntomas pues hay dos nucleares que son muy importantes. El primero, en la interacción social: la dificultad para relacionarse, para incluso entablar una conversación y para mantenerla y entablarla dentro del contexto.
¿Y por qué?
Porque son personas que siempre se van hacia sus intereses y hacia su inflexibilidad. Tienden siempre a irse a lo suyo en una conversación y esto, desde luego, entorpece la forma de relacionarse. Esa es una parte. Y la otra son los comportamientos muy rígidos, muy inflexibles y muy repetitivos. Aquí se encuentra que hay movimientos de las manos, de los dedos, que suelen ser muy peculiares en estas personas. Y otra cosa importante es la dificultad para comprender bromas o dobles sentidos. Tienen como una literalidad, todo se lo toman muy personal, como si las estuvieran ofendiendo. Ahora, aquí es importante también señalar que no todas las personas con este síndrome son iguales ni tienen los síntomas en la misma intensidad, unos los tienen más afianzados que otros.
Tengo entendido que hay muchos ejemplos de personas sumamente brillantes a las que se les ha diagnosticado este trastorno…
Por ejemplo,
Greta Thunberg, la niña del cambio climático… Tenía unos discursos brillantes y mucha gente se hizo su seguidora porque luchaba por su interés, que era el cambio climático, pero solo era ese. Luego hubo mucha frustración porque los síntomas empezaron a salir a flote, como cuando ya los medios comenzaron a entrevistarla y toda esa presión no la pudo soportar. Es que el síndrome desborda las habilidades sociales. Y les sucede a muchas personas brillantes que lo tienen.
Es decir que la persona con el síndrome aguanta determinado volumen de carga social o de responsabilidades en su vida cotidiana…
Son personas que siempre se van hacia sus intereses y hacia su inflexibilidad. Tienden siempre a irse a lo suyo en una conversación y esto, desde luego, entorpece la forma de relacionarse
Evidentemente. Por eso, siempre se tiene por delante la diversidad, la inclusión, el respeto. Es un insulto llamar a alguien ásperger, porque se está trabajando mucho en que estas personas tengan un trabajo, que se integren en la sociedad, pero como es un trastorno, requieren una adaptación. La idea es que puedan conseguir trabajos en los que el medio se adapte a ellos, porque no tienen las mismas capacidades de otras personas que no tienen este trastorno. Creo que hay que llamar a las cosas como son; es un flaco favor negar que lo tienen, cuando realmente estas personas están luchando porque se les reconozca su discapacidad y se les hagan las adaptaciones que necesitan.
Usted toca un punto bien importante en la discusión. Reconocer que hay personas que tienen esta condición no debe conducir de ninguna manera a una discriminación ni a una estigmatización. Por el contrario, es un acto de inclusión reconocer a las personas que lo padecen, para que con la adaptación de la que usted habla
puedan llegar a llevar una vida social relativamente normal.
Exacto. Relativamente normal, pero siempre con sus apoyos y, bueno, reconociendo que no tienen algo que las demás personas sí tenemos y que a ellos les falta.
¿El trastorno del espectro autista se puede controlar con medicamentos o requiere específicamente de unas terapias especializadas?
El tratamiento debe comenzar en la infancia, desde los 2 añitos cuando se detecta ahora hasta los 6 años, que es la franja de edad en que mayor eficacia hay. Y son terapias de habilidades sociales, se trabaja la inflexibilidad. Los niños que se están diagnosticando ahora van a ser muy diferentes a los adultos que hay ahora con ásperger, porque desde pequeñitos se les está trabajando además en conocerse y en saber cómo reaccionar.
¿Y qué pasa con el tratamiento para adolescentes y adultos?
En adolescentes también se trabaja en las habilidades sociales; cuanto más tarde se haga el tratamiento, pues tiene que ser enfocado hacia otros objetivos; ya consiste más en adaptar al medio a la persona que intentar sensibilizar a la persona. Pero en el tratamiento del adulto se debe incluir el de las comorbilidades, es decir, los trastornos que se pueden asociar a esa falta de habilidades sociales y entonces también se trabaja en prevenir las adicciones. Las personas a las que les cuesta más socializar tienen más riesgo de caer, por ejemplo, en el alcohol, que ayuda a desinhibir, así como en otras sustancias. Y bueno, deben prevenirse otros trastornos, como ansiedad, depresión, derivados de esa presión de no poder encajar en un mundo social.
¿Uno de los síntomas del ásperger es la depresión?
No es un síntoma. Es decir, no todas las personas que tienen ásperger tienen depresión. Pero una persona con síndrome de Asperger tiene más riesgo de sufrir de depresión y más riesgo de un suicidio.
Se lo pregunto porque aquí ha habido una controversia sobre si es una falta contra la intimidad hablar de frente del tema de la depresión; si debe seguir siendo un fucú social o, por el contrario, tratarse como una condición que se debe ventilar con tranquilidad, y que se deben respetar los terribles estragos que puede causar en una persona. En lugar de discriminar, aislar, cerrarle la puerta de las oportunidades, como ocurría hace unos años, a quien sufre de depresión…
Claro que sí. Hoy es conveniente hablar abiertamente de depresión y de suicidio, lo cual antes era una vergüenza. Eso ayuda a que en el seno familiar, en el laboral o entre su grupo de amigos, esta persona sea capaz de abrirse y pedir ayuda profesional.
¿Es posible que estas personas que padecen ásperger, digamos, amanezcan unos días en que no pueden cumplir con sus responsabilidades, porque sienten demasiado peso mental o emocional, que los lleva más bien a recluirse?
Las personas a las que les cuesta más socializar tienen más riesgo de caer, por ejemplo, en el alcohol, que ayuda a desinhibir, así como en otras sustancias
Sí, sí, sí, de hecho, esa es una característica, y sobre todo después de haber asistido a algún acto social. Yo tengo pacientes, por ejemplo, que me dicen: es que tuve un matrimonio… pues un matrimonio ¿no? Estás allí desde la mañana, la tarde, con toda la familia, amigos, gente intentando saludar a todo el mundo; pues son personas que necesitan después tres, cuatro días, una semana de no ver a nadie, para recargar las baterías, porque el esfuerzo social las consume mucho. Y como decía atrás, para aguantar toda esa presión, pues sí, desafortunadamente, a veces se recurre al consumo del alcohol o sustancias y hay riesgo de caer en una adicción. Pero no quiero dejar la impresión de que todas las personas que tienen ásperger son unos drogadictos, no. La verdad es que sí hay más riesgo y por eso hay que trabajar en prevenir.
Entre las características
de las personas que sufren este síndrome, ¿cómo es el genio? ¿Son conflictivos, tienden a casar muchas peleas?
Sí. Pero a ver. También está la personalidad de cada uno, la familia, las actividades que se hacen. Hay personas con ásperger estupendas, dulces. Lo que sí pasa es que pueden tender a pensar que todo es en su contra. Que el mundo va tras ellos, por esa misma literalidad en que se toman las cosas. Y a veces pasan por ser personas muy pedantes, petulantes.
¿Una persona adulta a la que se le detecta el síndrome del espectro autista ya qué puede hacer para seguir viviendo una vida mejor?
Impacta mucho el diagnóstico y no es una cosa que se pueda hacer en un día, porque si es un adulto, sobre todo, muchas veces ya no se tiene a los padres para preguntarles cómo era la persona de niño. Hay que hacer una historia clínica para asegurarse de que estos síntomas han estado desde la infancia; entonces hay que devolverse con la persona y empezar a recordar, hacer una historia de su infancia. Entonces eso es lo primero: un diagnóstico. Y una vez se diagnostica, muchas veces la persona le encuentra sentido a todo lo que ha vivido y dice, pues claro, y yo toda la vida intentando encajar, intentando socializar, deprimiéndome por no ser igual, por no poder tener habilidades como los demás, sintiéndome diferente. Son personas que se sienten como fuera de lugar toda su vida, fuera de contexto y el diagnóstico les da sentido. Y a su pregunta ¿qué se puede hacer? Si existe ese diagnóstico, que da mucho sentido, yo recomiendo, si a lo mejor desempeña un trabajo muy de cara al público, intentar buscar uno que se adapte más a la persona, o que en la misma empresa, si es posible, haya adaptaciones de trabajo. Pero, claro, cuanto más adulta la persona, es más difícil conseguir una recuperación o un tratamiento adecuado.
¿Desde hace cuánto se conoce el autismo?
Si existe ese diagnóstico, que da mucho sentido, yo recomiendo, si a lo mejor desempeña un trabajo muy de cara al público, intentar buscar uno que se adapte más a la persona
En 1940, ya hace 83 años, fue descrito por Leo Kanner y por Hans Asperger, de ahí el nombre. Los dos describían el autismo, pero uno el autismo clásico y el segundo, específicamente, el ásperger. Luego se ha visto que se parecen mucho, que están dentro de un mismo espectro, pero cada uno en un extremo diferente. Comparten manifestaciones nucleares muy parecidas, pero la gravedad es diferente. Lo que pasa es que aún hoy, en 2023, hay médicos y psicólogos a los que les es difícil detectarlo, porque no se tiene en el mapa. Mucha gente todavía tiene en la cabeza que el autismo es una cosa de niños. Desde hace 83 años se diagnostica, pero ahora es cuando se está hablando mucho más de ello y se diagnostica con más frecuencia.
¿Finalmente, para un adulto que sufre de este mal, qué esperanzas le deja usted, doctora Nathalia, en cuanto a su poder de recuperación, o al manejo de su diario vivir, de su cotidianidad, de su futuro?
Bueno, yo creo que la esperanza es adaptarse, es reconocer su diagnóstico, e intentar no exigirse tanto, porque son personas muy exigentes consigo mismas y a veces asumen demasiadas tareas, que finalmente las desbordan y las hacen caer en ansiedad, depresión y en otros problemas. Desde que uno se conozca, pues sabe hasta dónde exigirse y aceptarse. Y yo creo que la esperanza es que ahora se está hablando muchísimo de este tema, están muy de moda el ásperger, el déficit de atención, el desorden e hiperactividad y todos estos trastornos. La esperanza es que el mundo intente cada día aceptar más, ser más tolerante e incluyente, menos discriminatorio.
Esperamos que nos mantenga informados de los avances que van surgiendo para ayudar a estos pacientes, porque, como usted sugiere, sigue siendo hasta cierto punto un síndrome muy misterioso…
Claro, y no caer en bulos. A veces las enfermedades son un negocio, y las desconocidas más. Entonces, por ejemplo, hace poco escuchaba que con cannabis se cura el autismo. Claro, y la gente dice: pues le doy cannabis a mi niño, porque la gente se pega a un palo ardiendo, como decimos. El cannabis no está demostrado que mejore el autismo ni que cure el síndrome de Asperger.
Ni las drogas ni el alcohol…
No, tampoco.
Última pregunta: ¿le cuadra que Messi sufra de ásperger?
Eso lo he escuchado. Lo único que no me cuadra con
Messi es que otra de las características del ásperger es la dificultad motora, hay como una torpeza. De hecho, son niños a los que no les gustan mucho los deportes, no se les dan muy bien… Con lo cual, pues no sé, (riendo). Lo de Messi… De hecho, me chocan estos videos de divulgación cuando dicen: bueno el ásperger es maravilloso, es un mundo genial. Es una falta de respeto con la gente que lo sufre, porque, bueno, no es maravilloso ni es un mundo genial.
MARÍA ISABEL RUEDA
Especial para EL TIEMPO
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