En Europa, cada vez más abortos de niños con Down; ¿qué pasa en Colombia?

“Tiene que pensar en todo, un niño con síndrome de Down es muy caro para el sistema”, fue lo que escuchó Ana Lucía Jiménez Salas, una colombiana que vive en Bogotá, del doctor que diagnosticó a su hijo cuando este apenas estaba en su barriga. Actualmente es madre de Pablo, un niño con trisomía en el cromosoma 21 y que está próximo a cumplir diez años.

La detección temprana de esta condición, por los avances tecnológicos de las últimas décadas y la libertad que tienen las mujeres al decidir si concebir o no un hijo, ha llevado a que cada vez más personas en la Unión Europea decidan interrumpir su gestación cuando se hace el dictamen.

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Como consecuencia, se estima que en dicha región el 54 por ciento de los embarazos en los que el feto presentaba Down fueron interrumpidos, según los expertos Gert de Graaf, Frank Buckley y Brian G Skotko, en un estudio publicado en European Journal of Human Genetics (Revista Europea de Genética Humana) en 2020, que fue actualizado en 2022.

En comparación, lo que pasaba en los 80 era lo inverso, pues el 90 por ciento de las gestaciones llegaban a término por varios motivos. Por esa época, en algunos países no era legal el procedimiento de aborto y hasta entonces se empezaron a usar las pruebas de detección de Down prenatal.

Otro resultado que arrojó la investigación se relaciona con España, porque posiciona al país como uno de los lugares en que más ha aumentado el aborto de nonatos con la alteración. Así, se calcula que del 2011 al 2015 el 83 por ciento de los embarazos fueron interrumpidos.

De hecho, se proyecta que de acá a algunos años los niños con síndrome de Down podrían casi desaparecer del continente por los sistemas de detección temprana y el aborto.

Pero, en países como Colombia, se navega prácticamente sin datos. No obstante, personal médico vinculado a procesos gestacionales de este tipo, perciben un aumento de los abortos relacionados con síndrome de Down tras los cambios en la legislación y porque ya las mujeres pueden tomar la decisión sin tener motivo específico, lo que hace que estos casos sean de difícil rastreo.

Se estima que en el país uno de cada 800 niños nace con la variación genética que otorga características como cara y puente de la nariz planos, ojos almendrados, orejas cortas y una línea única que cruza la palma de la mano.

Antes del 2022, las mujeres accedían al derecho al aborto apelando a una de las tres causales, la relacionada con el peligro para la vida de la madre “porque se ponía en riesgo su bienestar psicológico”, según comentó a EL TIEMPO Jorge Luis Rocha, ginecólogo especialista en medicina maternofetal y coordinador científico de una IPS que se encarga del control prenatal de embarazos de alto riesgo. Las otras dos eran malformación incompatible con la vida y violación. A la luz de la legislación actual, las mujeres pueden acceder al derecho al aborto hasta la semana 24, sin importar el motivo.

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No fue el caso de Pablo, quien, sin embargo, tuvo varias complicaciones antes de llegar al mundo. Ana Lucía, su mamá, lo concibió alrededor de los 39 años y por protocolo le hicieron las pruebas correspondientes que determinaban el riesgo que podría enfrentar el bebé. Con los resultados, llegó el primer gran susto. “Yo creo que ese fue el momento en que lloré, me pregunté qué hacer, hice todo el drama. No es decir que todo fue una maravilla. Si a ti te dicen que algo está mal, pues genera un impacto y nervios y miles de cosas”, recordó para EL TIEMPO.

Convencida por su esposo y su doctor, a la semana 15 se hizo un examen invasivo —llamado amniocentesis— en el que se pincha el saco amniótico para sacar líquido y conocer el estado del bebé con el fin de comprobar que, efectivamente, había una tercera copia en el cromosoma 21.

Rocha agregó que “los proyectos de vida de las mujeres de la actualidad hacen que se posponga su decisión sobre ser madres, lo que hace que se embaracen con mayor edad y, en consecuencia, aumente la probabilidad de variaciones genéticas”.

En el país, procedimientos y exámenes médicos como los que Jiménez se practicó durante su embarazo son cubiertos por la EPS. Estos están contemplados en el Plan Obligatorio de Salud, pero hay quienes prefieren hacerlos de forma particular y asumir el coste, que oscila entre 600.000 y 700.000 pesos, ya que así tarda menos tiempo en llegar el resultado.

En todo el proceso, Ana Lucía no dudó que quería tener a su hijo. Con anterioridad se había comunicado con la directora de Asdown y ella le había dado la suficiente información para darle tranquilidad. Sin embargo, se encontró con varios comentarios por parte de los doctores que no iban alineados con la decisión que tomó.

“Se puede provocar un aborto, bajo la causal de poner en riesgo la salud mental de la madre”, le explicó quién la atendió cuando solo se podía acceder al derecho bajo las tres causales establecidas antes del 2022. En repetidas ocasiones recibió comentarios que la invitaban a pensar sobre lo difícil que sería para la familia, incluyendo a su hijo mayor.

“Nuestra misión como médicos está en informar al paciente, darle la perspectiva general de las cosas, dar el pronóstico de la situación, mas debemos ser cuidadosos con eso, no influenciar ni direccionar determinada conducta o decisión por parte del paciente, porque ya eso es algo personal de cada pareja o incluso de cada mujer”, explicó Rocha.

Por su parte, la feminista Laura Fucha afirmó que la prioridad debe estar en la mujer embarazada. “En ese momento es ella, es su proyecto de vida y si concibe el embarazo de forma deseada, pues es ella. La única persona que tiene la capacidad de tomar la decisión si lo finaliza o no es ella teniendo esa información de cómo va a afectar su vida”.

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“Yo creo que ellos no lograron superar esa idea de que es costoso, de que es problemático, de que es una carga. Eso en lo que hoy trabajamos los países latinoamericanos”, señaló la directora ejecutiva de Asdown Colombia, Mónica Cortés, al conocer las cifras de aborto relacionadas con diagnósticos de la trisomía en Europa.

De igual forma, reconoció que por su cargo es recurrente escuchar casos como el de la mamá de Pablo porque “con ley de despenalización o sin ella, el sector salud recomienda hacer el procedimiento cuando se enteran de que el bebé viene con síndrome de Down”.

Al ser madre, igual que Ana Lucía, de una persona con alteración genética y liderar el acompañamiento de familias que busquen información sobre el síndrome, Cortés ha encontrado diferentes formas de llevar la condición de su hijo. “No se requiere estar corriendo toda la semana o pidiendo permisos en el trabajo para llevar el niño a terapia. Hemos entendido que no se trata de transformar al bebé y casi que curarlo a punta de terapias”, aclaró Cortés sobre la intervención que se les hace a los pacientes.

Con tener momentos de calidad, que se ajusten a los tiempos familiares, es suficiente para esta mujer, que además es integrante de la Federación Iberoamericana de síndrome de Down. De igual forma, invita a cambiar los discursos que hay sobre las terapias, porque, a su juicio, se puede provocar un correcto desarrollo desde la cotidianidad. “Si tú le tienes que hacer estimulación adecuada de los cero a los 21 años, el sistema se gasta toda la plata del mundo. Eso no pasa en ningún país desarrollado, allí se hace máximo hasta los cinco años”, agregó.

Sin embargo, la doctora María del Pilar Garavito, genetista y directora del Departamento de Medicina de la Universidad del Norte, de Barranquilla, recomienda que el paciente reciba terapia desde temprana edad, con la intención de estimular el correcto desarrollo de su organismo. El sistema de salud cubre los gastos que se puedan ocasionar al necesitar un equipo médico que garantice el bienestar de pacientes Down. De acuerdo con la especialista, el manejo del síndrome es multidisciplinario, ya que el pediatra debe remitir al paciente a otros especialistas según los signos que se encuentren.

“Son niños con un tono muscular disminuido, o sea, que tienen hipotonía, a los que hay que revisarles su corazón porque son propensos a tener malformaciones cardíacas congénitas, gastrointestinales y renales”, explicó Garavito sobre algunas de las condiciones que se deben enfrentar.

Para sopesar, la genetista anunció que todo hace parte de un balance, pues una madre o la familia no son expertos del lenguaje o fisioterapeutas que sepan cómo lograr buenos resultados. Así, tener un acompañamiento profesional es necesario para alcanzar el resultado deseado, que apunta a la autonomía de la persona con Down.

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Asdown, habrá quienes prefieran buscar información de la mano de organizaciones que hablen sobre el derecho reproductivo o colectivos feministas como Las Parceras, Jacarandas, entre otros.

Profamilia, por ejemplo, es una organización sin ánimo de lucro que apoya a quienes tengan preguntas. “Ante el caso del síndrome de Down, que es una enfermedad compatible con la vida, se hace el proceso psicológico si hay indecisión en tener al nonato o no”, comenta el asesor científico Juan Carlos Vargas, al preguntarle por el proceso que hace la organización.

Adicionalmente, se plantea una conversación frente a los diferentes niveles de desarrollo cognitivo que puede alcanzar una persona con la alteración genética, porque unos casos son más severos que otros. Por otro lado, se buscan soportes médicos en hospitales universitarios o en instituciones de la EPS con el objetivo de tener una valoración integral.

Asdown, por su parte, da información desde otro punto de vista: “Decidimos brindar atención a las familias, damos una visión esperanzadora y promovemos la inclusión educativa”, dijo la directora de la organización.

La mamá de Pablo, a su vez, había cumplido con informarse a través de Asdown y deseaba continuar con el embarazo, a pesar de la complicación que generó el examen recomendado por su médico y su pareja. Porque en este se perdió una significativa porción del líquido amniótico, hecho que condujo al doctor a recomendar la ingesta de fármacos para dar fin a la gestación. Se opuso. Para ella, el bebé estaba vivo. Como resultado, le hicieron otra ecografía en la que se comprobó que el niño estaba bien, “pero muy acurrucado en un rinconcito con el poco líquido que tenía”. Luego de una hospitalización y los cuidados adecuados, la crisis se superó y Pablo nació sin complicaciones.

Situaciones como la amniocentesis generan un aborto espontáneo solo en el uno por ciento de las veces o menos. Lo que lleva a la conclusión de que es un estudio seguro, según contó el doctor Rocha. Asimismo, aclaró que depende de la habilidad de quien lo realice. La doctora explicó que a pesar de que el Down es la alteración genética más frecuente de tipo cromosómico, es tomada como una enfermedad huérfana por su poca ocurrencia y recibe el respaldo del Estado.

Del mismo modo en que Jiménez compartió sus vivencias al educar a alguien con Down, Fucha ha expresado que ante situaciones de duda o de desmotivación —como las que se han presentado en Europa— es esencial pensar que lo más importante es quién dará vida y no el bebé.

“La concepción es un proceso que termina hasta que se da luz. La prioridad recae en la mujer y si bien concibe el embarazo de forma no deseada, es ella la única que tiene la capacidad de tomar la decisión”, dijo al reflexionar sobre la calidad de vida de la mujer y del ser que aún no ha nacido.

En el caso de interrupción, el seguimiento antes, durante y después del proceso es vigilado. Así, Profamilia hace un seguimiento las primeras 24 y 48 horas después de hecho el tratamiento farmacológico. A los 15 días, se retoma el control y se hace el control ginecológico rutinario.

En ambos casos, la sociedad juega un papel que parece afectar las dos caras de la moneda. Se condena a la mujer por tomar la decisión ya que hay “barreras culturales”, dijo Fucha, y porque “la mamá toma la decisión de tenerlo y encima todas las puertas se le cierran”, como contó Cortés al oponerse a la creencias de que los niños con síndrome de Down son eternamente niños.

Jimena Delgado

Escuela de periodismo multimedia El Tiempo